Metody leczenia

Transplantacja serca

Wskazania

Konieczność transplantacji serca lub serca i płuc jest sytuacją raczej rzadką w kardiochirurgii dziecięcej. W zdecydowanej większości wrodzonych wad serca prawidłową anatomię serca można przywrócić chirurgicznie. W tych wadach, w których nie jest możliwe odtworzenie prawidłowych anatomicznie struktur serca lub dużych naczyń, można – poprzez chirurgicznie wykonane różnorodne połączenia – stworzyć zbliżone do normalnych warunki funkcjonowania układu krążenia, które są wystarczające, aby zapewnić normalny rozwój i życie dziecku (np. z sercem jednokomorowym). Na szczęście bardzo rzadko dochodzi do sytuacji, w której wrodzona wada serca (rozpoznana odpowiednio wcześnie) byłaby wskazaniem do transplantacji serca lub serca i płuc. Postępowanie to jest zazwyczaj zarezerwowane dla pacjentów, u których we właściwym czasie nie przeprowadzono korekcji wady.
Drugą grupę wskazań do transplantacji u dzieci stanowią choroby mięśnia sercowego (tzw. kardiomiopatie). Są to schorzenia wrodzone uwarunkowane genetycznie lub nabyte, najczęściej w następstwie infekcji, w których serce jest anatomicznie prawidłowe, ale sam mięsień sercowy, na skutek nieprawidłowej budowy lub uszkodzenia komórek przez czynniki infekcyjne, staje się niewydolny.
Schorzenia genetyczne mięśnia sercowego są bardzo rzadkie, ale ponieważ mogą być dziedziczone, mogą występować u kilku członków danej rodziny. Natomiast kardiomiopatie nabyte u dzieci najczęściej są związane z infekcjami wirusowymi, w których same wirusy lub uruchomione przez nie procesy obronne układu immunologicznego doprowadzają do trwałego uszkodzenia komórek mięśnia sercowego.
Przeciwwskazaniem do transplantacji serca u dzieci mogą być poważne schorzenia nerek lub wątroby, choroby infekcyjne, choroby układu krzepnięcia, jak też choroby psychiczne.

Przygotowanie do transplantacji

Pacjent, dla którego jedynym rozwiązaniem jest przeszczep serca (nie istnieją szanse na to, że funkcja jego serca poprawi się po zastosowanym leczeniu), jest po odpowiednim przygotowaniu umieszczany na liście pacjentów do transplantacji. Listy te są prowadzone przez krajowe centra transplantacyjne, w Polsce jest to Poltransplant.
Poltransplant jest członkiem międzynarodowej organizacji (European Organ Exchange Organisation, EOEO), w skład której wchodzi 12 europejskich organizacji prowadzących między sobą wymianę narządów. Największą z nich w Europie jest Eurotransplant, zrzeszający 7 państw Europy (Austrię, Belgię, Holandię, Luksemburg, Niemcy, Słowenię i Chorwację). Celem tych organizacji jest jak najszybszy, a zarazem medycznie najwłaściwszy i społecznie najsprawiedliwszy rozdział pozyskanych organów. W obrębie krajów zjednoczonych w EOEO obowiązują jednolite zasady dokumentacji i rejestracji pacjentów, a organy przekazywane są nieodpłatnie – tylko i wyłącznie w celu przeszczepienia, a nie np. prowadzenia badań naukowych. Ustalenia te dotyczą nie tylko organów, jak np. serce, płuca, nerki czy wątroba, ale również tkanek, jak fragmenty naczyń, skóry czy kości.

O pozycji na liście decydują tylko i wyłącznie wskazania medyczne, tj. stopień ciężkości stanu pacjenta. Szpital lub oddział zgłaszający pacjenta na listę ma obowiązek przesłać do centrum transplantacji bardzo wiele szczegółów dotyczących stanu jego zdrowia, np. przyjmowanej dawki leków wspomagających serce, szczegółowych wyników badań układu krążenia. Dane te muszą być regularnie aktualizowane.
Pacjenci z listy HU (high urgency), czyli najbardziej pilni, powinni przebywać w szpitalu na oddziale intensywnej terapii. Chorzy, u których wskazania do transplantacji nie są bardzo pilne, umieszczani są na „normalnej” liście (lista T) i mogą oczekiwać na serce w domu. O pozycji na liście decyduje tylko i wyłącznie stan pacjenta. Niestety nie znaczy to wcale, że pacjent, który jest pierwszy na liście, otrzyma pierwszy zgłoszony w danym centrum organ. Decydują o tym dodatkowe czynniki, jak np. wiek, płeć, waga, wzrost i grupa krwi.

W związku z olbrzymim niedoborem narządów, oczekiwanie na przeszczep nawet tych najbardziej potrzebujących pacjentów może trwać kilka miesięcy. Liczba biorców jest zawsze dużo większa niż liczba dawców i dysproporcja ta z roku na rok rośnie. Oczekiwanie na przeszczep u dzieci jest jeszcze dłuższe (i to znacznie) niż u dorosłych. Decyduje o tym kilka czynników. Przede wszystkim wielkość dziecka – dawca powinien być podobnych rozmiarów co biorca. Niestety większość rodziców w obliczu tragedii związanej ze śmiercią dziecka nie jest w stanie podjąć decyzji o przekazaniu jego organów. Wielki szacunek i uznanie należy się rodzicom, którzy w tych ciężkich chwilach są w stanie myśleć o innych śmiertelnie chorych dzieciach.

Aby umieścić danego pacjenta na liście należy przeprowadzić szereg badań. Mają one przede wszystkim na celu wykluczenie istnienia innych chorób (np. chorób nerek czy wątroby), jak również potencjalnych ognisk infekcji. Do podstawowego zestawu badań wstępnych należą: EKG, ECHO, badanie rentgenowskie klatki piersiowej, badanie ultrasonograficzne narządów brzucha (nerek, wątroby), badanie stomatologiczne oraz badania krwi. W wielu przypadkach należy przeprowadzić również cewnikowanie serca – przede wszystkim by stwierdzić, czy w następstwie choroby serca nie doszło do trwałego uszkodzenia płuc, objawiającego się wzrostem oporów w krążeniu płucnym. Ponieważ serce i płuca są ze sobą ściśle funkcjonalnie powiązane, choroby serca powodują powstawanie nieprawidłowości w płucach i odwrotnie. Przykładem tych zależności może być zwężenie zastawki mitralnej, które upośledza odpływ z krążenia płucnego. Zastój i wzrost ciśnienia w krążeniu płucnym wywołuje reakcję obronną naczyń płucnych polegającą na skurczu, a potem przeroście ich ściany. Jeżeli zmiany przerostowe są nieodwracalne, mówimy o tzw. utrwalonym nadciśnieniu płucnym. Zwiększone opory w krążeniu płucnym powodują wzrost obciążenia dla prawej komory, która w prawidłowo zbudowanym sercu dwukomorowym pompuje krew do płuc. Z czasem prawa komora adaptuje się do nowej sytuacji, powoli zwiększając grubość swojej mięśniówki. Paradoksalnie jednak, jeżeli u takiego pacjenta, który jest w stanie skrajnej niewydolności serca, zostanie wszczepione zdrowe serce, prawa komora przeszczepionego serca nie będzie w stanie pokonać oporów, jakie stawia krążenie płucne, a tym samym przepompować krwi przez płuca. Takie serce staje się bardzo szybko niewydolne, a pacjent nie ma szans na przeżycie transplantacji serca. Dlatego też w czasie przygotowań do transplantacji tak ważny jest pomiar ciśnień i oporów w krążeniu płucnym podczas cewnikowania serca. Utrwalone nadciśnienie płucne, będące wynikiem choroby serca na etapie niewyrównanej niewydolności układu krążenia, jest wskazaniem do przeszczepienia serca wraz z płucami.

Okres oczekiwania na przeszczep jest bardzo trudny, szczególnie dla rodziców. W tym czasie może dojść do pogorszenia stanu dziecka, które może wymagać przeniesienia na oddział intensywnej terapii, intubacji, włączenia leków wspomagających serce, a czasem wszczepienia sztucznego serca. Cała rodzina znajduje się w zupełnie nowej sytuacji, wymagającej przeorganizowania aktywności zawodowej rodziców, opieki nad rodzeństwem, wprowadzenia radykalnych zmian w dotychczasowym życiu na wiele miesięcy lub nawet lat. Nikt nie jest też w stanie zagwarantować rodzicom, że ich dziecko przeżyje czas oczekiwania. Okres ten jest ciężki również pod względem psychologicznym, bo wielu rodziców nie jest w stanie pogodzić się z faktem, że czekają de facto na śmierć innego dziecka, po to by ich dziecko mogło dalej żyć.

Dawca narządów

Po komisyjnym stwierdzeniu śmierci mózgu, narządy czy tkanki, które nadal funkcjonują prawidłowo, mogą zostać zgłoszone do transplantacji. Zgodnie z polskim prawem obowiązuje zasada tzw. domniemanej zgody pacjenta. Oznacza to, że jeżeli za życia człowiek ten nie wyraził sprzeciwu, po śmierci staje się automatycznie dawcą narządów. W praktyce decydujący głos ma rodzina zmarłego i jej wola jest zawsze honorowana. Podobne prawo panuje np. w Hiszpanii. Inna sytuacja prawna jest z kolei w Niemczech, gdzie warunkiem pobrania organu osoby zmarłej jest jej wyraźna zgoda, dana za życia. Można ją wyrazić, podpisując i nosząc przy sobie dowód dawcy narządów. W Polsce więc teoretycznie dostępność narządów do przeszczepów powinna być większa niż np. w Niemczech. Tak jednak nie jest, decydująca jest tu świadomość społeczeństwa (rodziny najczęściej nie wyrażają zgody na pobranie narządów od zmarłego członka rodziny), a także odpowiedni system organizacji służby zdrowia (dla lekarza dyżurnego zgłoszenie możliwości pobrania narządów od zmarłego pacjenta znajdującego się pod jego opieką to ogrom pracy i stresu). W konsekwencji tego, listy pacjentów oczekujących na serce i inne narządy są coraz dłuższe, a śmiertelność wśród ludzi oczekujących na przeszczep jest ogromna. W przypadku niektórych narządów i tkanek (np. nerki, szpiku) możliwe jest pobranie od żywego dawcy. Oczywiście nie dotyczy to serca.

Ciało zmarłego człowieka musi być utrzymane przy życiu, aby mógł zostać dawcą. Brzmi to być może paradoksalnie, ale aby narządy dalej żyły w ciele człowieka, którego mózg już nie pracuje, należy utrzymać krążenie krwi, podaż tzw. substratów energetycznych (czyli pożywienia dla komórek) oraz wymianę gazową. Ponieważ mózg nie steruje już oddychaniem, dawca musi być podłączony do respiratora i sztucznie wentylowany. Różne narządy i tkanki człowieka mają różną tolerancję niedokrwienia. Najmniejszą mają tkanki, których metabolizm przebiega bardzo szybko, tzn. gdy nastąpi odcięcie dostawy tlenu i substancji odżywczych do ich komórek, bardzo szybko dochodzi w nich do nieodwracalnych zmian, oznaczających śmierć komórek. W przypadku komórek mózgowych ten krytyczny czas wynosi 3 minuty, w przypadku serca – kilka godzin, a nerki – kilkanaście godzin. Takie narządy jak np. skóra cechują się bardzo długą tolerancją niedokrwienia i komórki skóry żyją jeszcze nawet kilkadziesiąt godzin po śmierci człowieka.
Poznanie procesu śmierci stało się podstawą sformułowania obowiązującej obecnie definicji śmierci, mówiącej, że o zgonie człowieka decyduje śmierć jego mózgu oraz umożliwiło powstanie działu medycyny zwanego transplantologią. Dzięki temu zmarły człowiek może zostać dawcą żywych narządów i uratować życie lub poprawić jego komfort wielu innym ludziom.

Operacja transplantacji serca

Po zgłoszeniu do centrum transplantologicznego dawcy do przeszczepu, informacja ta przesyłana jest bezpośrednio do szpitala, w którym przebywa oczekujący na serce pacjent. Dyżurujący 24 godziny na dobę koordynator przeszczepów informuje o tym fakcie chirurga, który będzie przeprowadzał operację transplantacji. Chirurg podejmuje ostateczną decyzję czy ten konkretny narząd nadaje się dla danego pacjenta.

Od momentu akceptacji narządu wszystko przebiega automatycznie, zgodnie ze ściśle ustalonym protokołem. Oddział, na którym przebywa przyszły biorca narządu, przygotowuje go do operacji (informuje rodzinę, pobiera krew do badań, przygotowuje preparaty krwi do operacji). Koordynator organizuje ekipę, która będzie pobierała (eksplantowała) serce. Zespół składający się z chirurga i perfuzjonisty, pochodzący z ośrodka, który będzie przeszczepiał serce, wyrusza w drogę (zazwyczaj wynajętym w tym celu małym samolotem). Koordynator powiadamia wszystkich, którzy będą brać udział w operacji transplantacji: anestezjologa, instrumentariuszki, perfuzjonistów i wreszcie pozostałych chirurgów oraz przedstawia im czasowy plan.

Ekipa eksplantacyjna po przybyciu na miejsce, tj. do szpitala, w którym przebywa dawca, jeszcze raz analizuje wszystkie jego dane. Jeżeli planowane jest pobranie również innych organów (przez inne zespoły eksplantacyjne, które przybywają zazwyczaj z różnych zakątków świata) eksplantacja serca odbywa się zawsze na końcu, ponieważ to ono zaopatruje w krew inne narządy utrzymując je przy życiu. Po otwarciu klatki piersiowej chirurg dokładnie ogląda serce i podejmuje ostateczną decyzję, czy nadaje się do przeszczepu. Jeżeli tak, ekipa eksplantacyjna informuje o tym swój macierzysty szpital, w którym wiadomość ta jest równoznaczna z decyzją o rozpoczęciu znieczulania pacjenta. Od momentu pobrania serca zaczyna się walka z czasem. W sercu pozbawionym przepływu krwi przez naczynia wieńcowe rozpoczyna się tzw. okres niedokrwienia. Aby wydłużyć ten czas i zwolnić procesy metaboliczne toczące się w komórkach serca, jeszcze przed usunięciem serca z ciała dawcy, podawana jest tzw. kardioplegia. Jest to zimny roztwór elektrolitów (przede wszystkim potasu), który czasowo zatrzymuje bicie serca, a tym samym redukuje zużycie substratów energetycznych i tlenu. Następnie pobrane serce umieszczane jest w sterylnym worku wypełnionym lodem i w lodówce transportowej. Obniżenie temperatury ma na celu zwolnienie procesu umierania komórek serca i wydłużenie bezpiecznego okresu niedokrwienia. Od momentu podania roztworu kardioplegicznego i ustania pracy serca, do momentu rozpoczęcia pracy w nowym organizmie, może upłynąć maksymalnie 4–7 godzin. W tym czasie serce musi być przetransportowane i wszczepione.

Równolegle, zaraz po uzyskaniu informacji, że serce nadaje się do przeszczepu, w szpitalu, w którym przebywa biorca rozpoczyna się operacja. Jeżeli jest to reoperacja (czyli ponowna operacja), uwolnienie serca ze zrostów może zabierać niekiedy sporo czasu. Chirurdzy pracują pod presją czasu, bo wiedzą, że serce do przeszczepu jest już w drodze i okres jego niedokrwienia trwa. W czasie operacji organizm biorcy musi być podłączony do krążenia pozaustrojowego, zastępującego czasowo funkcje wycinanego serca. Serce biorcy jest usuwane (przecinana jest aorta i pień płucny oraz dwa przedsionki z pozostawieniem ich tylnej ściany) dopiero w momencie, gdy na sali operacyjnej pojawi się nowe serce. Jest ono w sterylnych warunkach rozpakowywane i przez chirurga, który je pobierał, przekazane chirurgowi, który będzie je wszczepiał.

Po krótkiej inspekcji rozpoczyna się właściwa operacja transplantacji serca. Najpierw zespalane są przedsionki (lewy, następnie prawy), potem pień płucny i na końcu aorta. Dopiero po wszczepieniu serca otwierany jest klem na aorcie i przez naczynia wieńcowe nowego serca zaczyna płynąć krew. Jest to moment, w którym kończy się okres niedokrwienia serca, czas będący jednym z najważniejszych czynników wpływających na powodzenie transplantacji. W przypadku niektórych wrodzonych wad serca, w których anatomia serca biorcy bardzo odbiega od anatomii prawidłowej, dodatkową trudność może stanowić konieczność rekonstrukcji różnych struktur serca, np. odtworzenie tętnic płucnych.

Operacje przeszczepienia serca u dzieci z wadami serca należą zatem do najtrudniejszych, nie tylko ze względu na rozmiary, ale przede wszystkim na często bardzo zmienioną anatomię.
Przeszczepione serce po rozpoczęciu przepływu krwi w naczyniach wieńcowych zaczyna spontanicznie bić. Czasami jednak siła jego skurczu jest na początku słaba i w pierwszym okresie (trwającym kilkadziesiąt minut, zwanym okresem reperfuzji) organizm pacjenta jest zaopatrywany przez krążenie pozaustrojowe, odciążające serce. W miarę poprawy funkcji serca, wsparcie ze strony krążenia pozaustrojowego jest redukowane, aż w końcu jest odłączane i nowe serce zaczyna samodzielnie zaopatrywać w krew całe ciało. W pierwszych dniach po transplantacji przeszczepione serce wymaga wsparcia w postaci leków nasercowych i szczegółowej kontroli w warunkach oddziału intensywnej terapii.

Immunosupresja

Przeszczepienie serca nie jest po prostu jego wymianą. Każdy organizm stanowi pod względem genetycznym jednolitą całość i (z wyjątkiem bliźniąt jednojajowych) jest niepowtarzalny. Oznacza to, że wszystkie komórki danego organizmu mają takie same geny, jednocześnie różne od komórek innego organizmu. Na powierzchni każdej komórki obecne są specjalne cząsteczki białek (antygeny), które stanowią swoisty dowód osobisty każdej komórki. Układ odpornościowy (immunologiczny) stoi na straży jednolitości organizmu. Za pomocą specjalnych komórek (białych ciałek krwi) i białek (immunoglobulin) jest w stanie rozróżnić komórki własne (mające na powierzchni znane antygeny) od komórek obcych. Do zadań układu immunologicznego należy jednak nie tylko rozpoznanie, ale przede wszystkim – zniszczenie obcych komórek. Nie jesteśmy nawet świadomi, jaką walkę nieustannie toczy nasz układ immunologiczny w obronie naszego organizmu przed agresorami z otoczenia (wirusami, bakteriami, grzybami, pasożytami, mykoplazmami, itd). Obca komórka, po przedostaniu się do organizmu, jeżeli jej antygeny nie zgadzają się z tymi, które są na powierzchniach naszych komórek, zostaje bezlitośnie zniszczona. System immunologiczny chroni nas w ten sposób nie tylko przed infekcjami, ale też przed nowotworami. Komórki nowotworowe to najczęściej komórki, które wymknęły się spod kontroli organizmu i zaczynają się w sposób niekontrolowany dzielić. Większość nowotworów na bardzo wczesnym etapie ich rozwoju jest niszczona przez układ immunologiczny. Niestety przeszczepiony narząd składa się również z obcych dla organizmu biorcy komórek, i jako taki jest natychmiast niszczony. Dlatego zahamowanie (tzw. supresja) układu immunologicznego jest podstawowym warunkiem przeżycia przeszczepu w naszym organizmie. Obecnie już w trakcie operacji (czasami nawet przed) przeszczepienia serca (lub innego narządu) rozpoczyna się dożylne podawanie silnych leków immunosupresyjnych, które hamują reakcję układu immunologicznego, a tym samym zapobiegają zniszczeniu (odrzuceniu) narządu.

O ile sama technika chirurgiczna umożliwiająca przeszczep serca została opracowana bardzo wcześnie, o tyle pierwsze niepowodzenia transplantacji były związane właśnie z niewystarczającym zahamowaniem układu immunologicznego.

Po raz pierwszy transplantację serca u człowieka wykonał 3 grudnia 1967 roku Christiaan Barnard (wykorzystując wiedzę zdobytą w Stanford University w USA, w zespole badaczy, którzy od lat przygotowywali się do transplantacji), ale dopiero na początku lat 80., po wprowadzeniu cyklosporyny A, pierwszego skutecznego leku immunosupresyjnego, pacjenci po przeszczepie serca mieli szansę na wieloletnie przeżycie.

Wszyscy ludzie po przeszczepie muszą regularnie przyjmować leki immunosupresyjne i kontrolować ich stężenie w surowicy krwi. Niestety nie istnieje sposób wybiórczego hamowania układu immunologicznego, tak aby nadal bronił nas przed infekcjami i nowotworami, nie niszcząc przy tym komórek przeszczepu. Dlatego też osoby po przeszczepach są bardziej narażone na wszelkiego rodzaju infekcje i ciężej je przechodzą. Częściej również niż u innych ludzi występują u nich choroby nowotworowe (u dzieci są to najczęściej chłoniaki). Z tych wszystkich względów prowadzeniem dzieci po transplantacji serca zajmują się ośrodki wyspecjalizowane w tym kierunku. Wzajemna ścisła współpraca, szczerość i zaufanie pomiędzy lekarzami i rodzicami, które w normalnym procesie leczenia są zawsze bardzo ważne, w przypadku trans¬plantacji serca są podstawowym i niekiedy decydującym warunkiem jej powodzenia.

Powikłania

Odrzut przeszczepionego serca może nastąpić w sposób ostry lub przewlekły. Największe ryzyko ostrego odrzutu istnieje w ciągu pierwszych 6 miesięcy po transplantacji, dlatego w tym okresie dawki leków immunosupresyjnych są największe. Objawem ostrego odrzutu może być zmienione zachowanie dziecka, gorączka, brak apetytu, ospałość, duszność, obrzęki, bóle brzucha, pocenie się, nudności, zaburzenia snu. Są to bardzo niespecyficzne objawy, dlatego jeżeli rodzice zauważą jakąś zmianę w stanie dziecka, powinni niezwłocznie skontaktować się z lekarzem prowadzącym. W większości przypadków dziecko wymaga przyjęcia do szpitala i przeprowadzenia badań diagnostycznych w kierunku możliwego odrzutu serca (niekiedy włącznie z cewnikowaniem serca i wykonaniem biopsji – pobraniem malutkiego fragmentu mięśnia sercowego, aby zbadać zachodzące w nim procesy komórkowe). Jeżeli podejrzenie odrzutu zostanie potwierdzone, do leczenia wprowadza się duże dawki leków sterydowych, immunoglobuliny i zazwyczaj modyfikuje dawki dotychczas przyjmowanych leków immunosupresyjnych. Odrzut przewlekły (tzw. waskulopatia) rozwija się skrycie przez cały czas, pomimo przyjmowania leków immunosupresyjnych. Proces przewlekłego odrzutu dotyczy przede wszystkim naczyń wieńcowych i przypomina zmiany występujące w chorobie wieńcowej (chociaż na poziomie komórkowym znacznie się od nich różni), doprowadzające do zwężenia tych naczyń. O ile jednak choroba wieńcowa objawia się bólem serca przy wysiłku fizycznym, o tyle przeszczepione serce, ponieważ jest odnerwione, nie boli i zwężenia naczyń wieńcowych nawet bardzo zaawansowane nie powodują dolegliwości bólowych. Objawiają się one najczęściej szybszym męczeniem się i nietolerancją wysiłku fizycznego lub zaburzeniami rytmu. Klasyczne czynniki ryzyka choroby wieńcowej (np. wysokie ciśnienie krwi, cukrzyca, wysoki poziom cholesterolu) nasilają powstawanie waskulopatii w przeszczepionym sercu, dlatego w miarę możliwości powinny zostać wyeliminowane. Chociaż przeszczepione serce rośnie wraz z dzieckiem, procesy toczące się w nim powodują, że po 10–25 latach dzieci (już wtedy młodzi dorośli) wymagają ponownej transplantacji serca (tzw. retransplantacji).

Życie po transplantacji serca

Podstawowymi warunkami prawidłowego funkcjonowania przeszczepionego serca są: regularne przyjmowanie leków immunosupresyjnych, systematyczne kontrole kardiologiczne i wyjątkowa czujność dotycząca infekcji. Szczególnie w pierwszym roku po transplantacji zalecane jest noszenie przez dziecko maseczki, chroniącej przed zarażeniem infekcjami rozprzestrzeniającymi się drogą kropelkową (zwłaszcza w czasie kontroli w szpitalu, wizyt u lekarza, w dużych skupiskach ludzi, np. w środkach masowej komunikacji, sklepach). Taka profilaktyka infekcji obowiązuje również w domu, jeżeli jeden z członków rodziny jest chory.
Aby zapewnić właściwy poziom immunosupresji oraz zachować równowagę pomiędzy ryzykiem infekcji a ryzykiem odrzutu, należy regularnie przyjmować leki immunosupresyjne (o tych samych godzinach, z wodą lub zawsze tym samym płynem) oraz kontrolować ich stężenie w surowicy krwi. Stężenie powinno się mieścić w zakresie tzw. normy terapeutycznej, przy czym zakres tej normy zmienia się (np. bezpośrednio po transplantacji jest wyższy) i jest ustalany przez lekarza prowadzącego. Zbyt niskie stężenie leków immunosupresyjnych pociąga za sobą ryzyko odrzucenia przeszczepu, zbyt wysokie zwiększa ryzyko infekcji i wystąpienia objawów ubocznych działania tych leków. W przypadku wymiotów czy biegunki rodzice bezwzględnie powinni skontaktować się z lekarzem, gdyż w takich przypadkach ilość rzeczywiście przyjętego przez organizm dziecka leku może znacznie odbiegać od zaleconej dawki.

Po powrocie do domu należy dołożyć wszelkich starań, aby usunąć z najbliższego otoczenia dziecka wszystkie możliwe źródła infekcji. Dotyczy to np. kwiatów doniczkowych, dywanów czy zasłon, będących siedliskiem kurzu i mikroorganizmów. Zdrowy organizm bez problemu radzi sobie z mikroorganizmami, których jest mnóstwo w naszym otoczeniu. Człowiek po transplantacji ma naturalne procesy obronne organizmu znacznie upośledzone i niegroźne w normalnych warunkach mikroorganizmy mogą być chorobotwórcze, a błahe infekcje mieć tragiczne w skutkach następstwa. Z tych samych względów posiadanie zwierząt domowych (zwłaszcza kotów i ptaków), przede wszystkim w pierwszym roku po transplantacji, nie jest wskazane.
W czasie przygotowywania posiłków powinno się zwracać szczególną uwagę na ich higieniczne sporządzanie. Większość surowych produktów (np. mięso, jaja, mleko, warzywa, sery pleśniowe) z uwagi na to, że może zawierać w sobie mikroorganizmy, powinna być wyeliminowana z diety i zastąpiona przez produkty gotowane, pieczone lub pasteryzowane. Surowe owoce mogą być spożywane, ale tylko po dokładnym wymyciu i obraniu ze skórki (grapefruity są bezwzględnie przeciwwskazane, ponieważ wpływają na poziom leków immunosupresyjnych). Dziecko od najmłodszych lat życia powinno się uczyć racjonalnego odżywiania, wiedząc, że ma to bardzo duży wpływ na stan jego zdrowia. Równie ważnym elementem wychowania powinna być dbałość o higienę własnego ciała – dziecko powinno się nauczyć częstego mycia rąk (dezynfekcja jednak nie jest konieczna), regularnego mycia zębów, itd. Szczepienia u dzieci po transplantacji są wskazane, ale tylko i wyłącznie szczepionkami, które nie zawierają żywych mikroorganizmów. Szczepionki zawierające żywe, choć tzw. atenuowane (osłabione) zarazki, są bezwzględnie przeciwwskazane (np. szczepienia przeciwko odrze, śwince, różyczce i ospie).
Pomimo tych wszystkich ograniczeń wyniki transplantacji serca u dzieci są bardzo dobre, 10 lat przeżywa ponad 80% dzieci. Mogą się one normalnie rozwijać, chodzić do przedszkola, uczęszczać do szkoły, zdobywać zawód, uprawiać sport, podróżować, mieć własne dzieci i prowadzić normalne życie.