Zaburzenia rytmu

Dziecko z rozrusznikiem serca

Mam na imię Joanna i jestem mamą trojga dzieci: Marysi (12 lat), Jakuba (10 lat) oraz Michasia (4 lata). Dwójka z nich ma rozrusznik serca – najstarsza Marysia oraz najmłodszy Michaś. Początkowo rozrusznik oznaczał dla mnie tragedię, koniec świata i przekreślenie wszystkich planów życiowych. Popadliśmy z mężem w totalną depresję, gdy dotarło do nas, że będziemy mieć CHORE dziecko. Teraz traktujemy to urządzenie jako konieczność, jako coś, co ratuje życie naszym dzieciom i staramy się z nim normalnie żyć.

Początki: ciąża, przygotowanie do porodu, wszczepienie rozrusznika

Pierwsza ciąża była wymarzona, upragniona, była naturalnym zwieńczeniem naszej miłości. Początkowo przebiegała bezproblemowo: robiłam badania, których wyniki zawsze były prawidłowe; chodziłam do pracy, bo się dobrze czułam; no i poza tym, to była moja pierwsza praca, więc zależało mi na tym, żeby ją utrzymać. W 5. miesiącu często już byłam zmęczona, po powrocie z pracy musiałam się zdrzemnąć, raz byłam przeziębiona, ale infekcję udało się pokonać domowymi sposobami. USG przesiewowe w 13. tygodniu wypadło bardzo dobrze, kolejne, tzw. połówkowe było już dla nas ciężkim przeżyciem. Podczas badania ginekolog zamarł nad monitorem, twarz mu spoważniała i zaczął coś sprawdzać, mierzyć... Wiedzieliśmy, że coś jest nie tak... Okazało się, że drogi przewodzące impulsy do komór serca są uszkodzone, komory biją wolniej, dodatkowo w innym, nieskoordynowanym z przedsionkami rytmie. Padła nazwa: wrodzony blok przedsionkowo-komorowy III stopnia. Lekarz mówił coś o konieczności wszczepienia rozrusznika serca....

Dostałam skierowanie do specjalistycznego szpitala, ośrodka referencyjnego, na szczęście w moim mieście, gdzie od razu się udałam. Tam niestety potwierdzono diagnozę. Nasz świat się zawalił – marzeniem każdego rodzica jest urodzenie zdrowego dziecka... Próbowaliśmy doczytać cokolwiek o tej wadzie w internecie, ale 12 lat temu niewiele można było znaleźć. Teraz internet to kopalnia wiedzy nawet na tak specjalistyczny temat; można znaleźć wiele medycznych publikacji, poszukać odpowiedzi na nurtujące pytania, istnieją też fora, na których można znaleźć wsparcie. Wtedy nie mieliśmy takich możliwości...
Lekarze w kółko powtarzali, że póki dziecko jest we mnie, jest bezpieczne – powtarzali to jak mantrę i myśleli, że to mnie uspokoi. Niestety to tylko pogłębiało naszą rozpacz. Nie znaliśmy żadnego dziecka z rozrusznikiem serca, dorosłego zresztą też. Obecnie rozruszniki są dużo częściej wszczepiane i często można spotkać osoby dorosłe z wszczepionym stymulatorem.

Po krótkiej diagnostyce wypuszczono mnie do domu, jednak szybko trafiłam z powrotem do szpitala, bo, najprawdopodobniej z nerwów, dostałam skurczy. Z powodu groźby przedwczesnego porodu dostałam leki na podtrzymanie ciąży i zastrzyki na rozwój płuc dziecka. U zdrowego nienarodzonego dziecka tętno jest dużo wyższe, około 140, u mojego było poniżej 80, dlatego dostawałam również leki na przyspieszenie tętna dziecka. Niestety skutkiem ubocznym tych leków jest to, że przyspiesza się też tętno matki, często towarzyszy temu niepokój, bezsenność i drżenie rąk.
Przed narodzinami najistotniejsze było systematyczne monitorowanie tętna płodu, tego czy rytm serca nie obniża się, czy przypadkiem nie pojawiają się cechy niewydolności krążeniowej. W szpitalu robiono echo serca płodu co kilka dni. Dziecko miało się urodzić siłami natury, jednak w 35. tygodniu ciąży nagle odeszły mi wody i trafiłam na salę operacyjną.

Marysia po urodzeniu dostała 8 pkt w skali Apgar (po jednym punkcie odjęto za kolor skóry oraz za niższe tętno), na chwilę położono mi ją na brzuchu, ale zaraz potem zespół ratunkowy przewiózł ją do szpitala dziecięcego. W 2. dobie życia podłączono ją do stymulatora zewnętrznego (elektroda była wprowadzona do serca przez tętnicę udową), a po tygodniu wszczepiono rozrusznik serca. Marysia oba zabiegi zniosła dość dobrze. Mąż jeździł do niej codziennie, ja z powodu komplikacji poporodowych opuściłam szpital położniczy po 5 tygodniach i wtedy mogłam zobaczyć moją Kruszynkę. Widoczny pod skórą stymulator wydawał się ogromny – mimo, że w rzeczywistości był wielkości pudełka od zapałek. Gdy oddychała, kształt stymulatora był widoczny przez skórę na skraju żeber.

To, co spotkało Marysię, nie przytrafia się prawie nigdy. My mieliśmy pecha. Słabo przybierała na wadze i skóra na brzuchu była cały czas mocno napięta. Gdy odpadł ostatni strup, rana rozeszła się i konieczne było ponowne wszczepienie stymulatora, tym razem mniejszego. Niestety znowu pojawił się problem z raną, która nie chciała się zrastać. Powstał też zakrzep żylny... W szpitalu od czasu narodzin spędziliśmy 5 miesięcy. Zazwyczaj, gdy nie ma komplikacji, to taki pobyt trwa około 3 tygodni.

Marysia po narodzinach miała wykonaną szczegółową diagnostykę immunologiczną, szukano przyczyny bloku serca. Praktycznie nic nie znaleziono. Mnie również kazano się przebadać – wszystkie badania wyszły ujemne. Stwierdzono, że mieliśmy pecha i że nie ma przeciwwskazań, żeby starać się o kolejne dziecko.

Bardzo dużo czasu zajęło nam psychiczne pozbieranie się po tych traumatycznych miesiącach. Wydawało nam się, że spotkała nas straszna tragedia. Baliśmy się o życie, rozwój i przyszłość córki. Wszystko widzieliśmy w czarnych barwach, skupialiśmy się na negatywnych informacjach, czyli czego nie może, co jest dla niej niebezpieczne. Zamiast cieszyć się każdym kolejnym dniem, myślałam o tym, jaka będzie nieszczęśliwa, bo tylu rzeczy nie będzie mogła zrealizować. No, ale tak działa szok i depresja, trzeba dać sobie czas na oswojenie z tak trudną sytuacją i nauczyć się sobie z nią radzić.

W przypadku elektrod przyszywanych do powierzchni ściany serca istnieje ryzyko powstania warstwy izolacyjnej, związanej z rozrostem tkanki w miejscu przytwierdzenia elektrody (np. poprzez tworzenie się blizny w tym miejscu). Taka sytuacja miała miejsce przy drugim stymulatorze Marysi – miał starczyć na około 8 lat, a równo po 2 latach (w 3. roku życia) musiała mieć wszczepiany kolejny. Dwa tygodnie wcześniej córka miała kontrolę w szpitalu – stymulator pracował wówczas bez zarzutu, ale po 14 dniach podeszła do mnie i powiedziała, że dziwnie się czuje. Zmierzyłam jej tętno i niestety zamiast rytmu stymulowanego usłyszałam wolny rytm. Szybko zawiozłam ją do szpitala, gdzie miała wszczepiony kolejny rozrusznik. Wtedy też zdecydowaliśmy się na zmianę ośrodka, ponieważ ważna była dla nas kompleksowa diagnostyka córki (echo, Holter, zdjęcie rentgenowskie), a nie tylko kontrola urządzenia. W nowym ośrodku pozmieniano ustawienia stymulatora. Na kontrolach, które odbywają się co pół roku, ma zawsze robione wszelkie potrzebne badania, co jakiś czas przyjmowana jest do szpitala na dokładniejszą diagnostykę.

Drugie dziecko urodziło się 22 miesiące po Marysi. Syn Kuba z punktu widzenia kardiologicznego był i jest zdrowy. Po drugiej ciąży pojawiły się u mnie problemy zdrowotne, które były bagatelizowane: nieustanne zmęczenie, uporczywa anemia pomimo brania leków i stosowania diety, wędrujące bóle stawów, nasilające się w nocy (tak silne, że budziły mnie), sztywność poranna rąk i nóg, uczulenie na słońce, mała ilość śliny (żeby przełknąć pokarm musiałam popijać), brak łez. Czułam się jak 60-latka a nie 26-letnia kobieta, lekarze nie potrafili jednak zdiagnozować co mi jest.

Po kilku latach ponownie zaszłam w ciążę. Dzidziuś rozwijał się rewelacyjnie, bardzo dbałam o siebie, niestety od pierwszych tygodni ciąży klika razy trafiałam do szpitala z krwawieniami. Przebieg całej ciąży był powikłany. Pierwsze kontrolne USG (i kolejne zresztą też) były prawidłowe. Na połówkowym USG też było wszystko w porządku. Na kolejnej wizycie zgłosiłam położnikowi, że boję się o dziecko, chociaż wiem, że moje lęki są irracjonalne. Lekarz poszukał głowicą USG serca dzidziusia i zamarł; na monitorze widziałam chaotycznie pracujące komory i przedsionki serca; wtedy zrozumiałam, że sytuacja się powtarza. Ponownie trafiłam na diagnostykę do szpitala, gdzie rozpoznanie zostało potwierdzone.

Z różnych względów bardzo mi zależało, żeby Michaś był prowadzony po urodzeniu przez Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Kierowana impulsem zadzwoniłam do Ordynatora oddziału patologii ciąży Szpitala Położniczego na ulicy Karowej w Warszawie (mieszkamy w Poznaniu), wyłuszczyłam całą sytuację i pan Profesor zgodził się mnie przyjąć do szpitala. Dzięki temu miałam pewność, że Michaś będzie pod opieką najlepszych specjalistów z dziedziny zaburzeń rytmu serca u dzieci w Polsce. Na Karowej monitorowaniem serca dziecka zajmowała się pani dr hab. n. med. Joanna Szymkiewicz-Dangel, która ściśle współpracowała z CZD. Postawa kardiologów z CZD dawała mi poczucie, że podchodzą do każdego przypadku indywidualnie. Nie zakładali od razu, że konieczne będzie wszczepienie rozrusznika – liczyli, że może Michaś dobrze zareaguje na leki podnoszące tętno. Serce Michasia było w dobrym stanie, bo od momentu zdiagnozowania wady przyjmowałam sterydy oraz leki podnoszące tętno płodu. Wszystko, co można było zrobić, żeby zmaksymalizować szanse dziecka, zostało zrobione.

Michaś urodził się siłami natury w 37. tygodniu, dostał 9 punktów w skali Apgar (odjęto jeden punkt za wolną pracę serca) i wkrótce został przewieziony do CZD. Już kolejnego dnia opuściłam szpital i pojechałam do synka. Jego stan był rzeczywiście bardzo dobry, na leki podnoszące tętno zareagował bardzo dobrze i przez pierwsze 2 lata życia świetnie radził sobie bez stymulatora. Leki sprowadzaliśmy z zagranicy sami (w formie pełnopłatnej) lub poprzez import docelowy za zgodą Ministerstwa Zdrowia (lek jest wówczas refundowany, ale jest to bardzo długa i żmudna procedura). Michaś przyjmował leki równo co 6 godzin, trzeba było uważać, żeby się nie odwodnił (niebezpieczne były upały, biegunki, wymioty). Co 3 miesiące miał robionego Holtera, echo serca i na tej podstawie oceniane było, jak sobie radzi z blokiem serca. Z czasem jednak tętno zaczęło spadać i gdy pojawiły się cechy niewydolności serca, wszczepiono mu stymulator jednojamowy z elektrodami nasierdziowymi.

Cieszę się, że wytrzymał tyle bez stymulatora, rósł prawidłowo i operację przeszedł bez komplikacji. Dzięki temu, że był większy, zabieg był mniej inwazyjny (bez rozcinania mostka).

W tym miejscu chciałam napisać jeszcze coś bardzo ważnego: każdy z nas ma wybór i powinien korzystać z tej możliwości – zwłaszcza, jeśli chodzi o życie i zdrowie naszego dziecka. Zanim zwrócimy się do danego ośrodka, warto poszukać, poczytać, bo może się okazać, że ośrodek medyczny położony dalej ma lepsze wyniki w leczeniu danej wady, może wdraża inne metody. Naprawdę warto szukać i znaleźć w sobie odwagę, żeby inni za nas nie decydowali. W przypadku Marysi nie mieliśmy tej wiedzy i świadomości – od razu zaufaliśmy lekarzom pracującym w szpitalu znajdującym się najbliżej naszego miejsca zamieszkania. W przypadku Michasia też trafiliśmy do tego ośrodka, ale potem zdecydowaliśmy się szukać pomocy w innym; dla naszego dziecka to był strzał w dziesiątkę. To my rodzice jesteśmy odpowiedzialni za decyzje dotyczące zdrowia i leczenia naszych dzieci.

Życie z rozrusznikiem serca

Wychodząc ze szpitala z Marysią, a później również z Michasiem po wszczepieniu rozrusznika, wraz z wypisem otrzymaliśmy książeczkę stymulatora, w której zapisywane są aktualne ustawienia rozrusznika. Tę książeczkę dziecko lub rodzic musi mieć zawsze przy sobie.

W przypadku Michała byliśmy już bardziej oswojeni z sytuacją, ale w przypadku Marysi trochę czasu nam zajęło zaakceptowanie choroby, no i samego rozrusznika. Każdy chce mieć zdrowe dziecko, któremu da szczęście i wychowa na dobrego człowieka. Zazdrościłam koleżankom, bo wszystkie (nawet te, które w ogóle o siebie nie dbały w czasie ciąży) urodziły zdrowe dzieci. Dla nich problemem był katarek lub zadrapanie na kolanie, dla mnie – blizna pooperacyjna, lęk o kolejne operacje, o stan baterii rozrusznika; pytanie, czy w przyszłości moje dzieci będą w stanie zaakceptować siebie, czy na swojej drodze spotkają wiele ograniczeń wynikających z faktu posiadania stymulatora. Bałam się, że wchodząc na drabinki, biegnąc, jadąc na rowerku dziecko wywróci się i uszkodzi rozrusznik. Marysia od zawsze była bardzo ostrożna, spokojna, Michała za to było wszędzie pełno; na szczęście jest bardzo sprawny i nie przytrafiają mu się nieszczęśliwe wypadki. Marysia nauczyła się jeździć na rowerze na dwóch kółkach gdy miała 5 lat. Michaś mając 3 lata jeździł już samodzielnie, czym wzbudzał żywe zainteresowanie przechodniów.
Staramy się zawsze zachować ostrożność, ograniczając dzieci tylko tam, gdzie to koniecznie. Wyjaśniliśmy im, że ich serduszka biły za wolno i dlatego muszą mieć stymulator. Nawet mały Michaś już wie, gdzie jego stymulator jest wszczepiony i że nie może np. opierać się o kant stołu. Uczymy dzieci, że muszą same na siebie uważać i pamiętać o rozruszniku. Co ciekawe, gdy Kubuś był mały, sądził, że on też ma rozrusznik, jak jego siostra Marysia.
Marysia z racji wieku jest dużo bardziej świadoma swojej choroby. Wiem, że potrafi o siebie zadbać i np. wytłumaczyć mamie koleżanki, że musi mieć pasy zapinane przez prawą rękę, bo pod lewą ma rozrusznik. Pilnuje, by nie nosić torebek, zbyt ciasnych rzeczy na ramieniu, gdzie ma wszczepiony stymulator. Gdy bawi się z koleżankami, potrafi odmówić i nie brać udziału w zabawach dla niej ryzykownych. Ma zgodę kardiologa na uczestnictwo w zajęciach gimnastyki w szkole z pewnymi ograniczeniami. Nauczyciele doceniają jej rozwagę i ufają temu, co mówi. Gdy Marysia sygnalizuje, że źle się czuje lub że danej aktywności nie może wykonać, to zawsze traktują ją jak dorosłą osobę.

Bardzo ważne jest, aby wszystkie osoby, pod opieką których zostaje dziecko ze stymulatorem, były poinformowane o rozruszniku. Bardzo się obawiałam, że w szkole, przedszkolu nauczyciele będą odczuwali lęk przed moimi dziećmi. Na początku oczywiście obawiali się, potrzebowali czasu na obserwację, na przystosowanie się do nowej sytuacji i jej zaakceptowanie. Jednak zarówno w przypadku Marysi, jak i Michałka, nauczyciele okazali się otwarci i rozsądni. Wydaje mi się, że bardzo ważne jest wytłumaczenie opiekunom, że rozrusznik jest zabezpieczeniem, że on właśnie chroni dziecko, żeby nic złego mu się nie stało z powodu zbyt wolnej pracy serca. Zawsze tłumaczyłam, że muszą zachować ostrożność, żeby dziecko unikało urazów brzucha, biegania w grupie i innych zachowań, które mogłyby uszkodzić rozrusznik znajdujący się w brzuchu.
Marysia od czasu pójścia do szkoły ma komórkę i zawsze może do mnie zadzwonić, gdy źle się czuje, albo gdy czymś się niepokoi. Również nauczyciele i opiekunowie mają zapisany kontakt do mnie. Dlatego gdy na 3 tygodnie przed Komunią w 3. klasie Marysia źle się poczuła w szkole, dzwoniono do mnie i ustalano, co robić. Zazwyczaj przy zasłabnięciach Marysia miała tętno i ciśnienie prawidłowe, szybko dochodziła do siebie i wystarczyło, że zwalniałam się z pracy i odbierałam ją ze szkoły. Tym razem złe samopoczucie nie przechodziło, niskie tętno utrzymywało się, poprosiłam więc o wezwanie karetki. Pogotowie wezwała pielęgniarka posiadająca kopię pełnej dokumentacji medycznej dziecka. Poprosiłam jedynie o zaznaczenie, że Marysia musi zostać przewieziona do szpitala posiadającego urządzenia do kontroli rozrusznika i tak też się stało. To właśnie wtedy rozrusznik, ze względu na słabą baterię, przeszedł w stan sztywnej pracy (niezmiennego tętna oszczędzającego baterię i chroniącego serce dziecka). Kolejny, trzeci już rozrusznik Marysia miała wszczepiony tydzień po Pierwszej Komunii Świętej. Tym razem był to rozrusznik dwujamowy.
Poza urazami brzucha Michaś i Marysia muszą unikać magnesów, silnych wibracji. Marysia przykładowo nie toleruje basów, dużych głośników; gdy słyszy głośną muzykę z włączonymi basami, skarży się, że boli ją brzuch. Z tego powodu unika dyskotek. Wiemy z poradnika, że blisko rozrusznika nie powinno się używać suszarek do włosów o dużej mocy. Kupiliśmy więc suszarkę do włosów o małej mocy, którą tak suszę córce włosy, żeby odległość od stymulatora była jak największa. Dzieciom nie wolno też wchodzić na wieże widokowe, na których są oznaczenia o zagrożeniu dla osób ze stymulatorem (parę razy zetknęliśmy się z takim oznaczeniem). Musimy uważać na poniższe znaki.

Co pół roku jeździmy na kontrolę rozrusznika – nawet, gdy nic się nie dzieje. W wyznaczonym terminie stawiamy się w szpitalu lub poradni na EKG, echo serca oraz skorygowanie ustawień stymulatora.
Jak to wygląda w praktyce? Dzieci kładą się na leżance, włączane jest urządzenie i do powierzchni brzucha lub klatki piersiowej (miejsca gdzie wszczepiony jest stymulator) przykładana jest głowica przypominająca myszkę do komputera. Po badaniu otrzymujemy wydruk z kontroli, który nosimy potem razem z książeczką stymulatora. Marysia jest dodatkowo objęta telemonitoringiem.

Otrzymaliśmy od szpitala urządzenie, przy pomocy którego okresowo (np. co miesiąc) dane odczytane ze stymulatora przesyłamy na serwer szpitala. Dane te są analizowane i – w razie nieprawidłowości – szpital kontaktuje się z nami.

Przed każdą kontrolą tłumaczymy Michałkowi co się będzie działo i dlaczego ważne jest, żeby współpracował z lekarzem. Staramy się nigdy nie oszukiwać dzieci, żeby miały do nas zawsze zaufanie. W przypadku Marysi wiemy już, że takie traktowanie dziecka było słuszne. Ona wie, że zawsze powiemy jej prawdę i ufa nam bezgranicznie. Michałka uczymy tego samego.
Rozrusznik serca był dla mnie na początku wyrokiem, przekreśleniem moich marzeń. Dzisiaj, po wielu latach wiem, że stymulator to zabezpieczenie pracy serca i urządzenie ratujące życie – dzięki niemu mam pewność, że moje dzieci są bezpieczne.