Prawdziwe historie

Szymon

Ciąża – ta skrupulatnie zaplanowana i ta będąca ogromną niespodzianką – zawsze niesie ze sobą obawy, czy ten mały człowiek, na którego przyjście czekamy, pojawi się na świecie bez komplikacji. Można przygotowywać się do ciąży i dbać o nienarodzone dziecko od pierwszych chwil jak o najważniejszy skarb. Można wierzyć, że wszystko będzie dobrze, ale czasami los może nas bardzo zaskoczyć. Tak właśnie było w naszym przypadku.

Od momentu powzięcia decyzji o tym, że chcemy mieć dziecko, byłam pod kontrolą lekarza i wszystko odbywało się zgodnie z jego zaleceniami. Dbałam o dietę, brałam witaminy, kwas foliowy, ćwiczyłam, żeby być w dobrej formie, gdy nadejdzie czas porodu. O jakichkolwiek używkach nie było mowy. Czułam się bardzo dobrze, kolejne badania wypadały pomyślnie i nic, absolutnie nic, nie budziło niepokoju – ani naszego, ani lekarza prowadzącego ciążę. Do czasu USG w 21. tygodniu ciąży. Ten dzień w dużym stopniu zmienił nasz pogląd na dalszy przebieg ciąży. Poszukiwania wyprawki dla noworodka zastąpiły poszukiwania lekarza, który będzie mógł ocalić jego życie. Zespół niedorozwoju lewego serca (hypoplastic left heart syndrome – HLHS), czyli wada, z jaką miał przyjść na świat nasz syn, jest ciężką wadą serca. Lekarz poinformował nas o konieczności trójetapowej korekcji w referencyjnym ośrodku kardiochirurgicznym oraz konieczności urodzenia dziecka przy ośrodku referencyjnym, a także kontynuacji ciąży pod nadzorem kardiologa prenatalnego. Kłębiły się w nas emocje, było przerażenie, płacz i ta wielka niewiadoma, czy nasze dziecko będzie żyło. 7 stycznia 2007, kiedy po raz pierwszy padła diagnoza, wydawał nam się jednym z najgorszych dni w życiu. Dzisiaj z ogromną odpowiedzialnością możemy stwierdzić, że był to jeden z najważniejszych dni, bo zyskaliśmy wiedzę i bezcenny czas na szukanie najlepszego wyjścia. Nie zdecydowaliśmy się na wykonanie specjalistycznych, inwazyjnych badań – amniopunkcji – celem wykluczenia najczęstszych wad genetycznych. Byliśmy przekonani, że nie podejmiemy żadnej innej decyzji niż ta, że walczymy o życie naszego dziecka, bez względu na to, jakie miałyby być wyniki tych badań. Oznaczało to tylko jedno – konieczność znalezienia lekarza, który da jak największe szanse. Nie chodziło o to, żeby ktoś uśpił nasz niepokój, powiedział, żebyśmy się nie martwili, że dziecko będzie zoperowane i będzie w porządku. Chcieliśmy znać całą prawdę, a nie usłyszeć zapewnienia, że na pewno wszystko będzie dobrze, bo przecież takiej pewności nikt z nas, ludzi, mieć nie może.

Od momentu pierwszej diagnozy, zarówno ginekolog, jak i kardiolog prenatalny byli jednomyślni co do wskazania nazwisk najlepszych kardiochirurgów i ośrodków, w których pracowali. Byli to prof. Edward Malec kierujący Kliniką Kardiochirurgii Dziecięcej w Krakowie oraz prof. Jacek Moll kierujący Kliniką Kardiochirurgii w Łodzi. Te dwa nazwiska potwierdziła nam bardzo liczna grupa rodziców dzieci z wadą serca. Byliśmy u obydwu specjalistów, chcieliśmy ich poznać, w końcu za kilka miesięcy jeden z nich miał mieć istotne znaczenie dla przyszłości naszego dziecka. Prof. Moll dał nam nadzieję, prof. Malec pokazał zwycięstwo. Zwycięstwo w postaci zoperowanych z sukcesem dzieci, które miały taką samą wadę serca jak nasz nienarodzony syn. Dzieci, które żyły i, co ważne, żyły normalnie. Jeździły na rowerze, na nartach, chodziły do przedszkola. Wiedzieliśmy, że ten lekarz nie poddaje się łatwo, że jeśli tylko będzie szansa, aby o naszego syna zawalczyć, on to zrobi.

Przez dalszą część ciąży staraliśmy się żyć normalnie i cieszyć tym czasem jak inni rodzice. Kupiliśmy wózek i łóżeczko – w końcu dziecko musi je mieć, bez względu na to, czy ma wadę serca, czy nie. Pogodziliśmy się z myślą, że nasze życie zmieni się diametralnie, że już nigdy nic nie będzie takie samo, bo nigdy nie zniknie strach o życie naszego dziecka.

Kiedy wchodziłam na salę porodową, do końca miałam nadzieję, że cała ta wspaniała medycyna pomyliła się, że urodzę jednak zdrowe dziecko. Medycyna jednak się nie pomyliła, ale nie pomyliliśmy się również my, wybierając lekarza dla naszego syna. Dziś nie żyjemy już tak jak dawniej, co nie oznacza, że żyjemy gorzej, po prostu inaczej. Wiemy, czym jest choroba naszego dziecka, ale wiemy też, że nie możemy dać jej nad nami zapanować. Nasz syn szczęśliwie ukończył przedszkole, uczęszcza do szkoły i rozwija się tak samo, jak jego zupełnie zdrowi rówieśnicy. Patrząc na niego nikt by nie powiedział, że urodził się z tak poważną wadą serca. On jest najlepszym świadectwem tego, jak ważny był nasz wybór, i że ten wybór był najlepszy z możliwych.