Strefa rodzica



Prawdziwe historie

Marta

Nie da się opisać rozpaczy i bezsilności, które czułam tuż po diagnozie, jaką usłyszałam podczas rutynowego badania prenatalnego wykonanego w 23. tygodniu ciąży – że u mojej córeczki brakuje najważniejszej części serca, lewej komory. Tamtego dnia, ponad 12 lat temu, niewiele wiedziałam o sercu. A o wadach serca i możliwościach ich korekcji – zupełnie nic. Także wiedza lekarzy pierwszego kontaktu była bardzo ograniczona. Nie umieli nawet wskazać ośrodka, w którym można by podjąć chociaż próbę ratunku. A ja czułam bijące serce mojej córeczki, jej ruchy i wiedziałam, że jeżeli na własną rękę nie znajdę pomocy, to za około 3 miesiące moje wymarzone dziecko umrze.

Marta P-1

W swoich poszukiwaniach trafiłam na cudowną kobietę, panią profesor Marię Respondek-Liberską, która nie tylko potwierdziła, że w ICZMP w Łodzi dzieci z podobnymi wadami były już z powodzeniem leczone, ale także, ze względu na nasze miejsce zamieszkania (Luksemburg), skierowała mnie do odpowiednich specjalistów w Paryżu.

To był przełom! Lekarze w Paryżu nadal nie obiecywali nam wiele, ale też nie odbierali nadziei. Natychmiast zostałam objęta fachową opieką ginekologiczno-położniczą, miałam możliwość wstępnego omówienia z kardiologiem wady serca dziecka oraz z kardiochirurgiem czekających je etapów leczenia. Zaplanowane zostały kolejne wizyty kontrolne u ginekologa w paryskim szpitalu oraz data przyjazdu do Paryża przed porodem – by dziecko mogło urodzić się w miejscu, w którym od pierwszych chwil życia objęte zostanie opieką najlepszych specjalistów.

Takie podejście pozwoliło nam odzyskać względny spokój. Mimo strachu i łez mogliśmy skoncentrować się na przygotowaniach, potrafiliśmy nawet śpiewać naszej córeczce piosenki, mówić jak bardzo ją kochamy i jak bardzo na nią czekamy. Wiedzieliśmy, że chociaż nie możemy sami naprawić jej serca, to zrobiliśmy wszystko co było możliwe, by zapewnić jej najlepszą opiekę medyczną natychmiast po narodzinach.

Musiałam w moim życiu dokonać najtrudniejszego, jak do tej pory, wyboru. Wyboru między śmiercią a życiem dla mojego dziecka. Między aborcją a szukaniem ratunku. Dzięki swojej i męża determinacji, a także wierze oraz zaufaniu do cudownych lekarzy, którzy znaleźli się na naszej drodze – nasza córka wygrała. Pomyślnie przeszła przez wszystkie etapy leczenia kardiochirurgicznego, jest dziś szczęśliwą, inteligentną, dorastającą nastolatką.

Marta P-2

Chociaż nasze obecne życie całkowicie się zmieniło i przewartościowało, chociaż przez chorobę naszej córki utraciliśmy na zawsze dotychczasową beztroskę i spokój, to jestem wdzięczna losowi, że dzięki wczesnej diagnozie zyskaliśmy cenny czas na znalezienie pomocy, przygotowanie do porodu i zaplanowanie leczenia. 

 

Autor: Małgorzata Pawłowska - mama Marty (aktualizacja' 2013)
Źródło: „Moje dziecko ma wadę serca”
pod red.: prof. E. Malca, dr hab. K. Januszewskiej, M. Pawłowskiej